4月2日,由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会指导,美敦力发起的“送你一朵郁金香”拥抱郁金香周年回顾暨抗帕词典项目在北京正式启动。该项目旨在加深大众对帕金森病的认知,提升基层医生的帕金森病诊疗水平,造福帕金森病患。
据专家介绍,帕金森病是由于脑内黑质部位出现急剧结构退化,不能产生神经传导物质“多巴胺”,导致脑部指挥肌肉活动的能力受限,阻碍患者活动能力,降低生活质量。随着老龄化社会的到来,帕金森病患者逐年增多,同时越来越多的临床实践表明,帕金森病有年轻化的趋势。
根据2017年一项大众调研显示,90%的受访民众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症)。甚至有近6成的非神经科领域的医务工作者也对帕金森病不尽了解。
调研结果还显示,93%的受访者不知道帕金森病治疗的外科手段。首都医科大学附属北京天坛医院神经外科张建国教授介绍说,帕金森病在早期的药物治疗效果很好,但随着时间推移,患者病情进展加重,即使增加药物也达不到原来的治疗效果,可能会出现药物的副作用和并发症。到了这个阶段就可以考虑脑起搏器(DBS)手术治疗。
脑深部电刺激俗称“脑起搏器”,是通过植入大脑中的细微电极,发射电脉冲刺激脑深部的特定核团,进而达到控制患者运动症状的目的。该疗法全球临床应用超过30年,治疗的安全性和有效性得到公认,是目前治疗帕金森病的首选外科疗法。
帕金森病的临床症状复杂,累及全身多个部位,随着病程的进展,需要采取全面综合治疗。首都医科大学宣武医院神经内科毛薇副教授介绍说,帕金森病的治疗需要“内外”结合。为了满足治疗的目标,实现长期综合管理的治疗理念,需要一个团队参与其中。团队以神经内科、神经外科医生为主要参与者,此外还需要精神心理科医生、康复科医生,甚至康复治疗师以及其它医学辅助科室的参与,帮助在鉴别诊断和治疗疾病中发挥重要的作用。“多学科的共同协作才能更好地完成(帕金森病)的治疗目标。”
国际组织将红色郁金香指定为帕金森病的象征。“拥抱郁金香”行动于2017年发起,为期五年,致力于帕金森病的专业医生教育、患者疾病科普教育、大众疾病知识科普传播,助力中国帕金森病诊疗科学化、规范化发展。
据北京医院神经内科陈海波教授介绍,在过去四年中,“拥抱郁金香”行动举办的专业医生培训场次超过100场,覆盖医师14000余人次;通过500多场患者关爱行动,帮助逾10万患者重新树立对帕金森病的认识,推动了帕金森病的规范治疗。
作为“拥抱郁金香”行动的亮点之一,抗帕词典项目正式启动。词典将由中国帕金森病领域的多学科专家共同编著,旨在提升帕金森病患者、家属、基层医生和普通大众对帕金森病和科学治疗手段的认知。
上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授表示,抗帕词典将是一本有陪伴、有温度的健康读物,内容将覆盖疾病、药物、手术、康复等众多方面,以有趣生动、简单实用的风格和形式,为广大病友及家属答疑解惑,避免走入治疗误区,加深对疾病和科学治疗手段的认知。
美敦力神经调控业务大中华区总监陈建蓉表示,抗帕词典将收录帕金森病诊疗相关的专业名词,用浅显易懂的语言帮助患者和家属理解,将有利于广大病友、家属用积极、乐观的心态,更好与帕金森病共处。(完)