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这是一群遗落在世上“不食人间烟火的天使”，他们患了一种罕见的疾病，名字叫PKU，即苯丙酮尿症。昨日，记者获悉，深圳市卫生计生委和市财政委共同出台了《深圳市苯丙酮尿症（PKU）患者特殊食品医疗保障项目实施方案》，给这些家庭送来了福利，凡第一诊断为苯丙氨酸羟化酶缺乏引起的苯丙酮尿症并符合相关条件的患儿，在市妇幼保健院申请登记后，从明年起就可以到该院领取特制的食品了，一直可以领到18岁。
不食人间烟火？实为无奈
苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传疾病，由于苯丙氨酸羟化酶基因突变，使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失，造成摄入的苯丙氨酸不能正常代谢，从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积，造成对神经系统不可逆的损伤。
因此这些患儿就要使用一些特殊食品，来降低血苯丙氨酸浓度，防止神经系统的受损。饮食治疗至少持续到青春发育成熟期，严格地计算特食和普通食物的配方，提倡终生治疗。
特制的食品不便宜，一个孩子平均每月需要花费3000~5000元。这让PKU家庭承受着巨大的经济压力，而且这种压力将伴随着父母及孩子的一生，不少家庭因此致贫。
PKU患儿治疗将纳入医保
PKU患儿的医疗问题也引起了社会的广泛关注。杨勤等12名人大代表在深圳市六届人大三次会议提出了《关于将苯丙酮尿症（PKU）患儿的治疗纳入深圳医疗保障政策体系》的建议。
深圳市卫生计生委高度重视人大代表的建议，会同市财政委、市人力资源保障局等有关部门制定了项目实施方案。近日，深圳市卫生计生委和市财政委共同出台了《深圳市苯丙酮尿症（PKU）患者特殊食品医疗保障项目实施方案》，给这些家庭送来了民生大礼包！
凡第一诊断为苯丙氨酸羟化酶缺乏引起的苯丙酮尿症（ICD10：E70.0、E70.1）患儿，符合以下三个条件即可申请：（1）0~18周岁的患者；（2）具有深圳市户籍人口或在深圳出生并持有居住证的非本市户籍常住人口；（3）纳入定点医疗机构（深圳市妇幼保健院）进行治疗的患者。
PKU患儿所需特殊食品费用纳入定点医院公共卫生项目预算，由市财政资金予以保障。
此外，PKU患者治疗的药品费用也将由市人力资源保障局另行制定方案纳入医保。
符合条件患儿可提出申请
福利来了，如何申请？
目前深圳指定了一家定点医疗机构：深圳市妇幼保健院。
深圳市妇幼保健院将对符合条件的PKU患者家庭和个人进行备案登记，客观真实填写家庭基本信息，出具诊断结果证明，统计出符合保障对象条件的家庭名单。其他医疗机构筛查出来的符合条件的患者，由该医疗机构主动将患者转入定点医疗机构进行备案登记。
在接到定点医疗机构提交的申请后，深圳市卫生计生行政部门将对相关资料进行复核，经复核无异议的，依据定点医疗机构提供的人员名单和资金测算，将下一年度的项目资金预算报至市财政委审核，纳入年度部门预算。
按照“因病所需、因治所需、不同年龄所需”的原则，定点医疗机构统一采购特殊食品，并按不同年龄的保障对象实际需要量定点定量定向发放。
